Le 15 octobre dernier, l'association Neurogel en marche organisa une manifestation devant le Ministère de la Santé à Paris. Ils espèrent ainsi obtenir l'autorisation des pouvoirs publics d'opérer 4 tétraplégiques qui veulent que leur soit implanté le Neurogel.

Quelques Crocos belges participèrent à la manifestation, non seulement par solidarité envers nos voisins chaisards Français mais aussi pour lutter contre l'inertie des pouvoirs publics qu'ils soient français ou belge d'ailleurs (attention je sors mes canines..). Etaient présents environ 40 chaisards et le double de valides.

Photos extraites du site alarme

 Quelques mots sur le neurogel

Le NeuroGel est un hydrogel biomédical innovateur destiné au traitement chirurgical des lésions de la moelle épinière et du cerveau chez l'homme. Il s'agit d'un Implant Médical Neurologique à visée Thérapeutique, qui agit comme matrice guide de croissance des fibres nerveuses et favorise leur reconnection.

Au cours des deux dernières années, des essais précliniques de réparation de la moelle épinière avec le NeuroGelont ont été effectués avec succès. Les résultats démontrent que les animaux récupèrent graduellement la motricité de leurs pattes postérieures et la coordination de leurs mouvements. En outre, on observe une repousse de fibres nerveuses, la reconstitution de la moelle dans le NeuroGel et le passage de l'influx nerveux.

 Ce qu'en pensent les journaux français : compte-rendu de la journée par le Figaro

NEUROLOGIE : Quatre « para » ou tétraplégiques veulent essayer un médicament qui n'a pas encore été validé scientifiquement et légalement.

Des paralysés prêts à jouer les cobayes : Une centaine de membres d'une association regroupant deux mille paralysés et leurs familles ont manifesté hier devant le ministère de la Santé à Paris, pour réclamer aux autorités sanitaires le droit d'essayer, par voie neuro-chirurgicale lourde, un produit censé favoriser la repousse nerveuse. A terme, il s'agirait de permettre les reconnexions entre les neurones séparés par une blessure médullaire chez des paraplégiques ou des tétraplégiques.

Jean-Michel Bader - Le Figaro [16 octobre 2003]

Ils sont venus de Voiron ou de Rolles (Isère), de Montpellier, d'Argelès, de Lyon ou du Finistère. En fauteuil, et munis de pancartes vengeresses : « La recherche neurologique en France, une mafia de l'État », « Les paralysés otages d'un lobby », « Des opérations plutôt que des pièces jaunes ».

Ils venaient hier, devant le ministère de la Santé, réclamer « une dérogation pour les essais cliniques » d'une substance promue par son inventeur, le Dr Stéphane Woelry, médecin et hommes d'affaires français installé au Canada, puis en Suisse. L'association prétend disposer de la substance (dont la composition est secrète et brevetée) et des services de la clinique chirurgicale du Pré-au-Mans (Sarthe).

Quatre volontaires (Mathilde, Aline, Jean-Luc, Emmanuel), membres de l'association, avaient, en juillet 2003, demandé au président de la République le droit d'être leurs propres cobayes, avec l'espoir un jour de remarcher. Ils veulent recevoir les premiers le produit.

Une délégation a été reçue aussitôt par le chef de cabinet de Jean-François Mattei et une réunion organisée dans la foulée à l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps).

L'association se prétend victime d'un lobby qui musellerait l'Association des paralysés de France et bloquerait toute avancée significative du dossier scientifique du produit. Elle a sollicité Bernadette Chirac et Jean-François Mattei.

C'est là un avatar bien classique du dialogue de sourds qui oppose souvent une administration forte de sa bureaucratie, et les familles désespérées de se heurter au mur des contraintes longues, coûteuses, incertaines de la filière d'élaboration des médicaments.

Si l'on ne peut que comprendre trop bien la douleur de patients prisonniers d'un corps qui ne répond plus, il faut se poser dans cette affaire plusieurs questions.

Le Neurogel, cette substance qui serait constituée d'un gel hydrique de polymères synthétiques non dégradables, et que veut utiliser l'association, satisfait-il aux critères préalables d'essais animaux prouvant son efficacité ? (...) Des publications d'expériences sur des rats ont été avancées, mais le score moteur utilisé dans ce modèle est contesté par les spécialistes. Et les résultats sur ce score de 0 à 20 sont médiocres : au mieux on note une récupération de 2 à 3 points, c'est non significatif ».

Que contient le dossier de toxicologie animale (préclinique) du Neurogel ? Une bibliographie scientifique proposée par le site Internet de l'association ne contient aucune référence à des travaux dans ce domaine. Mais un dossier complet a bien été déposé le 26 septembre 2003 auprès de la commission des dispositifs médicaux de l'Afssaps. Philippe Duneton, son directeur, reconnaît avoir reçu un dossier d'évaluation avec des tests de toxicité génétique, de compatibilité sanguine, de toxicité locale (cutanée, musculaire, nerveuse) et de toxicité chronique systémique : « Nous avons vu des résultats, nous avons des échanges avec le docteur Woerly.

Nous ne pourrons donner qu'un avis scientifique et un appui technique pour le cas où un essai clinique sera envisagé par un promoteur ».Un tel essai ne pourrait alors se faire qu'après approbation d'un protocole approuvé, selon les dispositions de la loi Huriet, par un comité consultatif de protection des personnes dans la recherche biomédicale. Contrairement à ce que laisse entendre aujourd'hui l'association Neurogel en Marche, le contact n'est absolument pas rompu avec l'administration.

Si une expérimentation « sauvage » de Neurogel, telle qu'envisagée au Mans, devait malgré tout avoir lieu dans ce contexte, elle ne manquerait certainement pas d'attirer l'attention du procureur de la République, avec les risques habituels dans ce genre d'affaire de poursuites pour exercice illégal de la médecine et de la pharmacie. Elle obérerait alors gravement les chances d'un véritable essai chez l'homme.